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Vom Self-Tracking mit digitalen Tools bis hin zur Mitgestaltung klinischer Studien - die Beteiligung der Bürger*innen verändert die Gesundheitslandschaft und gibt ihnen die Möglichkeit, die Forschung mitzugestalten, Daten auszutauschen und persönliche und globale Gesundheitsentscheidungen zu beeinflussen. In diesem Blog zeigen wir, wie Citizen Science die Gesundheitsforschung revolutioniert und Innovationen vorantreibt.
Autorin: Rosy Mondardini
Die Beteiligung von Bürger*innen und Patienten an der Gesundheitsforschung hat eine lange und sich ständig weiterentwickelnde Tradition, wobei Personen ausserhalb der professionellen medizinischen und forschenden Communities verschiedene Rollen bei der Gestaltung von gesundheitsbezogenem Wissen spielen. Patienten und die breite Öffentlichkeit wurden jedoch häufig in erster Linie als passive Probanden von Forschungsstudien oder als Empfänger von Gesundheitsleistungen betrachtet und nicht als aktive Mitwirkende am Forschungsprozess.
Im Laufe der Zeit hat sich der Blickwinkel auf die Beteiligung an der Gesundheitsforschung deutlich gewandelt, und es wird zunehmend anerkannt, dass Patienten nicht nur als Versuchspersonen, sondern auch als Mitwirkende an der Festlegung von Forschungsplänen und Entscheidungen über Prioritäten im Gesundheitswesen beteiligt werden sollten. Infolgedessen sind verschiedene partizipatorische Ansätze entstanden, um Patienten und die Öffentlichkeit in verschiedene Phasen der Gesundheitsforschung und der Entscheidungsfindung im Gesundheitswesen einzubeziehen, z. B. partizipatorische Gesundheitsforschung (PHR), Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung (PPI), gemeindebasierte partizipatorische Forschung (CBPR) und andere. Jedes dieser Modelle stellt einen anderen Weg dar, um sicherzustellen, dass die Stimmen von Patienten und Bürger*innen in der Forschungs- und Gesundheitslandschaft gehört und geschätzt werden. Trotz dieser wachsenden Bedeutung der Patientenbeteiligung hat das Konzept der Citizen Science erst vor kurzem an Zugkraft und formaler Anerkennung gewonnen. Im Jahr 2017 bezeichnete ein Leitartikel des International Journal of Epidemiology Citizen Science in der Gesundheitsforschung als «einen mutigen Ansatz».
In der Tat stellt die Einbeziehung der aktiven Bürgerbeteiligung in die biomedizinische Forschung eine wichtige Veränderung des traditionellen Modells der Wissensproduktion dar. Citizen Science ist ein konkreter Schritt zur Demokratisierung der Wissenschaft und bedeutet, dass patientenzentrierte Forschungspraktiken angewandt werden, bei denen die Menschen wertvolle Erkenntnisse, Perspektiven und Erfahrungen einbringen und die Grenzen zwischen professionellen Wissenschaftlern und der Öffentlichkeit verwischen.
Die Art der Beiträge der zunehmenden Zahl von Patienten und gesunden Bürger*innen, die sich an der biomedizinischen Forschung beteiligen, ist sehr unterschiedlich.
Während der Grossteil der Beteiligung immer noch im Rahmen der traditionellen Forschung erfolgt - bei der sich Personen freiwillig melden, um «erforscht» zu werden - , gibt es einen wachsenden Trend, dass Nicht-Professionelle in direkteren und kooperativeren Rollen aktiv mitwirken. In vielen Initiativen teilen sich die Teilnehmenden die Entscheidungsgewalt mit professionellen Forschenden und beteiligen sich an wichtigen Aspekten des Forschungsprozesses, einschliesslich der Festlegung der Forschungsagenda, der Konzeption von Studien, der Beschaffung von Finanzmitteln und der Auswahl von Methoden. Einige Teilnehmende fungieren als Berater bei der Entwicklung klinischer Studien und stellen sicher, dass die Studien auf die Bedürfnisse und Prioritäten der Patienten abgestimmt sind.
In einigen Fällen kann die Teilnahme darin bestehen, dass persönliche Gesundheitsdaten zu Forschungsprojekten beigetragen werden, die von professionellen Wissenschaftlern geleitet werden, und so Datensätze angereichert werden, die sonst nur schwer zu erstellen wären. In anderen Fällen leiten die Freiwilligen selbst die gesamte Forschungsinitiative zur Erforschung potenzieller Behandlungen für ihre eigenen Erkrankungen. Die Praxis, individuelle Lebensstiländerungen vorzunehmen und potenzielle Behandlungen für das Gesundheits-Selbstmanagement zu erforschen, ist kein neues Phänomen. Was die heutigen Bemühungen von denen der Vergangenheit unterscheidet, ist die transformative Wirkung digitaler Gesundheitstechnologien (z. B. tragbare Geräte, soziale Netzwerke von Patienten und persönliche Genomsequenzierung), die eine Selbstverfolgung und einen Datenaustausch in Echtzeit ermöglichen. Heute können alle gesundheitsrelevante Verhaltensweisen annehmen und sie einem weltweiten Publikum mitteilen, indem sie sich mit anderen, die ähnliche Interessen haben, austauschen - und von ihnen lernt. Soziale Gesundheitsnetzwerke bieten Wissens- und Unterstützungsgemeinschaften, die über geografische Grenzen hinausgehen.
Obwohl die Begriffe «Citizen Science», «Participatory Research» und «Patient-led Research» sehr unterschiedlich sind, werden sie oft synonym verwendet. Dies ist weitgehend auf das Fehlen einer präzisen, allgemein akzeptierten Definition von Citizen Science zurückzuführen, die verschiedene partizipatorische Modelle umfasst, bei denen Nichtfachleute als Mitarbeitende in die wissenschaftliche Forschung einbezogen werden.
Der Begriff Gesundheit wird zwar oft im Zusammenhang mit der medizinischen Versorgung gesehen, ist aber viel weiter gefasst. Gesundheit bezieht sich nicht nur auf die Abwesenheit von Krankheit, sondern auch, wie in der Verfassung der Weltgesundheitsorganisation von 1946 definiert, auf «einen Zustand des vollständigen körperlichen, geistigen und sozialen Wohlbefindens». Die Verbesserung der Gesundheit erfordert die Beachtung aller drei Bereiche sowie eine gleichmässige Betonung von Prävention und Pflege.
Globale Gesundheit ist ein Bereich, der sich auf die Verbesserung der Gesundheit und die Gewährleistung eines gleichberechtigten Zugangs zur Gesundheitsversorgung für alle Menschen weltweit konzentriert. Im Mittelpunkt stehen länderübergreifende gesundheitliche Herausforderungen (z. B. Infektionskrankheiten und nichtübertragbare Krankheiten), ihre Ursachen und mögliche Lösungen, wobei die interdisziplinäre Zusammenarbeit innerhalb der Gesundheitswissenschaften und darüber hinaus gefördert wird. Die aktuellen Bemühungen um Gesundheit und Wohlbefinden für alle, wie sie in den Zielen für nachhaltige Entwicklung (SDGs) und den Triple Billion Targets der Weltgesundheitsorganisation (WHO) zum Ausdruck kommen, hängen von fundierten Entscheidungen ab, die auf Datenerhebungen und Monitoringmassnahmen beruhen. Auch wenn die Datenverfügbarkeit in den letzten Jahren zugenommen hat, bestehen weiterhin erhebliche Lücken.
Citizen Science kann effizient und nachhaltig dazu beitragen, Datenlücken zu schliessen, indem sie die Datenerhebung ausweitet und gemeinschaftsorientierte Lösungen fördert. Sie kann eine Schlüsselrolle beim Monitoring der Gesundheit, der Förderung des Wohlbefindens und der Mobilisierung von Massnahmen spielen. Von den 58 gesundheitsbezogenen Indikatoren in den SDGs und den Triple Billion Targets könnte Citizen Science potenziell zur Überwachung von 48 Indikatoren beitragen, vor allem auf lokaler und kommunaler Ebene, mit dem Potenzial, zu nationalen und globalen Gesundheitsüberwachungsmaßnahmen aufzustocken.
Obwohl es einen Konsens darüber gibt, dass sich Citizen Science für die Gesundheit von ihrer Anwendung in anderen Bereichen, z. B. Ökologie oder Astronomie, unterscheidet, gibt es derzeit keinen klaren und umfassenden Überblick über die Besonderheiten, die gesundheitsbezogene Citizen Science-Bemühungen, ihre einzigartigen Herausforderungen und die Bedürfnisse aller beteiligten Akteure ausmachen.
Ein paar Dinge wissen wir. Bei gesundheitsbezogenen Projekten haben die Teilnehmenden oft eine direkte, persönliche Verbindung zum Thema - entweder als Patienten, Pflegende oder Anwält*innen. In einigen Fällen werden sie dadurch gleichzeitig zu Forschenden und zum Gegenstand der Forschung.
Gesundheitsdaten sind höchst persönlich und sensibel und erfordern strenge Vertraulichkeitsmassnahmen. Gesundheitsbezogene Citizen Science unterliegt strengen ethischen Richtlinien, Bedenken hinsichtlich des Datenschutzes und der behördlichen Aufsicht, wie z. B. Datenschutzgesetze (z. B. GDPR, HIPAA) und klinische Forschungsstandards. Auch die Durchführung von Selbstexperimenten, die Entwicklung von Behandlungen oder die Beschäftigung mit Do-it-yourself-Biologie wirft ethische und sicherheitstechnische Überlegungen auf, die in anderen Bereichen in der Regel nicht vorhanden sind.
Citizen Science im Gesundheitsbereich ist häufig mit der Patientenvertretung verflochten, die sich für eine stärker auf den Patienten ausgerichtete Forschung und Verbesserungen im Gesundheitswesen einsetzt. Im Gegensatz zu Bereichen wie Ökologie oder Astronomie, die sich in erster Linie auf die Erweiterung wissenschaftlicher Erkenntnisse konzentrieren, interagiert Citizen Science im Gesundheitsbereich häufig mit institutionellen Interessenvertretern (medizinischen Einrichtungen, Pharmaunternehmen, Gesundheitsdienstleistern), die politische Massnahmen beeinflussen können, die sich direkt auf das Wohlbefinden der Teilnehmer auswirken.
Am 6. und 7. November 2025 treffen sich Praktiker und Vertreter aller Interessengruppen für zwei Tage in Zürich, um die neusten Erkenntnisse auf diesem Gebiet auszutauschen. Während des intensiven Programms der «Citizen Science for Health»-Konferenz werden die Teilnehmenden ihre Methoden und Ergebnisse austauschen, über Fragen und Herausforderungen diskutieren und zusammenarbeiten sowie die Erfahrungen und (Erfolgs-)Geschichten anderer hören. Die Community ist zuversichtlich, dass - in welcher Form auch immer die Patienten- und Bürgerbeteiligung in der Gesundheitsforschung stattfindet - Citizen Science und digitale Lösungen für die (persönliche) Datenerfassung die Art und Weise, wie Innovation in allen Aspekten der Gesundheit stattfindet, revolutionieren werden.
Nehmt an der Konferenz teil, um Euch über die neusten Fortschritte auf diesem Gebiet zu informieren, und reicht ein Abstract ein, um Eure Erfahrungen mitzuteilen! Zur Konferenz Webseite
