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My Survival Story

Erfahrungen zum Umgang mit Krebs teilen: Wie können Betroffene, Angehörige und Stakeholder Geschichten von Krebsüberlebenden für sich nutzen?

Kontext

My Survival Story ist eine Online Storytelling Initiative, welche Geschichten von Krebsüberlebenden (Cancer Survivors) auf der ganzen Welt dokumentiert und online in sogenannten Cancer Survival Stories teilt. Die Videos und Podcasts zeigen verschiedene Bewältigungsstrategien auf, um damit Betroffenen zu helfen, ihre eigene Krebserkrankung besser bewältigen zu können. Alle Inhalte werden auf der Plattform mysurvivalstory.org gezeigt und werden vom Verein My Survival Story mit Sitz in Zürich produziert. Alle Geschichten wurden vom psychologischen Team der Krebsliga Schweiz geprüft.

Das Institut für komplementäre und integrative Medizin des Universitätsspitals Zürich versorgt in der eigenen Poliklinik Krebspatient*innen mit integrativmedizinischen Angeboten und arbeitet eng mit dem Comprehensive Cancer Center Zürich zusammen. Zudem bringen die Mitglieder der Forschungsabteilung ihre forschungsmethodische Expertise in das Vorhaben ein.

Über das Projekt

Das durch einen Seed Grant geförderte Projekt untersuchte, wie Betroffene diese Cancer Survival Stories auf dem Hintergrund der eigenen Krankheitsgeschichte wahrnehmen. Es wurde mit den Betroffenen eruiert, welche Inhalte in der Bewältigung der eigenen Situation als hilfreich oder erschwerend empfunden wurden. Ausserdem wurde geprüft, in welchen alltäglichen und therapeutischen Settings die Cancer Survival Stories in der Wahrnehmung der Betroffenen und Stakeholder am besten genutzt und zu welchen Zeitpunkten im Krankheitsverlauf diese von Betroffenen gehört wurden.

Einbezug von Citizen Scientists

Für den gesamten Forschungsprozess wurde durchgehend ein gleichberechtigtes, prozessorientiertes, partizipatives Vorgehen angestrebt. Das heisst, alle zentralen Projektschritte wurden mittels einer extern moderierten Prozessbegleitung zwischen den Projektpartnern verhandelt und festgelegt.

In einer online Umfrage wurden ca. 150 Krebspatient*innen, Familienangehörige und Gesundheitsfachpersonen nach ihrer Wahrnehmung der Geschichten der My Survival Story Webseite gefragt. In qualitiativen Einzelinterviews und einer Fokusgruppe wurden die Wahrnehmung, die Verbindung zur eigenen Situation sowie über Potenziale und Grenzen der My Survival Stories diskutiert.

Resultate und Lessons Learnt

Es konnten Erkenntnisse zu den Auswirkungen der Geschichten auf die Betroffenen sowie für eine entsprechende therapeutische Angebotsentwicklung gewonnen werden. Dazu brauchte es auch den Einbezug der Erfahrungen und Ansichten der Stakeholder, wie Angehörige, Ärzt*innen, Pflegende etc.

Weiterführende Informationen

Teile Deine Geschichte, höre Podcasts oder informiere Dich über die Forschungsergebnisse.

Open Access Publikation: Cancer survival stories: Perception, creation, and potential use case

Mehr zu Open Access Publikation: Cancer survival stories: Perception, creation, and potential use case

Die Studie untersuchte, wie Menschen, die von Krebs betroffen sind, Erzählungen von Krebspatienten wahrnehmen und ob solche Geschichten möglicherweise die Bewältigung ihrer eigenen Krebserkrankung verbessern können.

Die Resultate kurz und allgemein verständlich zusammenfasst.

Contact

Claudia Canella
Institut für komplementäre und integrative Medizin
Universitätsspital Zürich

claudia.canella@usz.ch

 

Martin Inderbitzin
My Survival Story

contact@mysurvivalstory.org

Medienbericht: Vom Überleben erzählen

Mehr zu Medienbericht: Vom Überleben erzählen

Institut für komplementäre und integrative Medizin, Universitätsspital Zürich

Verein My Survival Story