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Long Covid ist ein neuartiges Syndrom, das aus der Covid-19-Pandemie resultiert. Es gibt noch eine Fülle von Fragen zum Krankheitsverlauf, zur Diagnostik und zu Behandlungsmöglichkeiten, aber auch zur bestmöglichen Vorbereitung von Gesundheits- und Sozialdiensten. Weltweit ist viel Forschung zu Long Covid entstanden, aber die Forschungsthemen wurden meist von Expert*innen und Behörden entwickelt. Wenn sich die medizinische Forschungsgemeinschaft auf diesen «Status quo» der Festlegung von Forschungsthemen verlässt, haben wir keine Möglichkeit, a priori die Relevanz der erzeugten Daten für von Long Covid betroffene Personen zu beurteilen.
Die Bedürfnisse von Menschen, die von Long Covid betroffen sind, sind noch nicht systematisch identifiziert worden, und es ist auch nicht klar, welche Forschungsfragen priorisiert werden sollten, um diese Bedürfnisse zu erfüllen und die Versorgung von Menschen, die von Long Covid betroffen sind, zu verbessern. Dieses Projekt verfolgte zwei Forschungsziele: Erstens wollten wir eine Forschungsagenda erstellen, die Themen priorisiert, welche von Personen mit Long Covid bestimmt werden. Zweitens wollten wir ein Vorgehen für die mit Bürgerwissenschaftlern gemeinsame Erarbeitung einer Forschungsagenda entwickeln, das auf andere Krankheiten übertragbar ist.
Wir bildeten zunächst ein 30-köpfiges Gremium aus Betroffenen von Long Covid oder Chronischem Müdigkeitssyndrom, welches die Forschungsprioritäten definierte. Die breitere Gemeinschaft von Personen, die von Long Covid betroffen sind, und von Angehörigen wurde über die etablierten Netzwerke von Altea und Long Covid Schweiz einbezogen.
Die identifizierten Forschungsprioritäten wurden an die nationalen Stellen für Forschungsförderung und die Öffentlichkeit kommuniziert. Schliesslich entwickelten wir, basierend auf dem Prozess und den Erkenntnissen aus diesem Projekt, ein Vorgehen für die Erstellung einer bürgergetriebenen Forschungsagenda, das sich auch für andere Krankheiten eignet.
