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Chronische Schmerzen sind im Kindes- und Jugendalter häufig anzutreffen, etwa 20-25% aller Personen in dieser Altersgruppe sind davon betroffen. Schmerzen, die während mindestens dreier Monate andauern oder wiederkehren, können mit vielen negativen Folgen verbunden sein, wie zum Beispiel Schwierigkeiten in der Schule, Schlafstörungen, Probleme im sozialen Bereich und eine verringerte Lebensqualität. Um Kinder und Jugendliche mit chronischen Schmerzen so gut wie möglich zu unterstützen, ist es wichtig, dass neue Forschungsergebnisse rasch und verständlich an Patient*innen, Familien und Personen aus dem Gesundheitswesen weitergegeben werden.
In der Vergangenheit wurden Kinder und Jugendliche meistens nicht gefragt, wenn Forschungsschwerpunkte festgelegt wurden. Das muss sich ändern, schliesslich wissen Patient*innen selbst am besten, welche Fragen für sie wichtig sind. Die Forschung sollte Kinder und Jugendliche mit chronischen Schmerzen dabei unterstützen, (1) ihre Schmerzen besser zu verstehen, und (2) erfolgreich mit ihrem Umfeld über ihre Schmerzen zu sprechen, beispielsweise mit ihren Freund*innen, Lehrpersonen oder Trainer*innen.
Das Ziel dieses Projekts ist es, eine Forschungsagenda zu entwickeln, die komplett auf der Erfahrung und den Anliegen von Jugendlichen mit chronischen Schmerzen beruht. Fragen rund um (1) die Dissemination von Forschungsergebnissen und (2) die Kommunikation von Jugendlichen mit ihrem Umfeld über die Schmerzen sollen dazu definiert und gesammelt werden. Aktuell werden Forschungsagenden fast ausschliesslich basierend auf den Interessen von Forschenden, Universitäten und Institutionen, die Forschung finanzieren, definiert – damit wird aber die einzigartige Perspektive von Betroffenen ignoriert. Dieses Projekt möchte das ändern, indem es Jugendliche mit chronischen Schmerzen nach ihren Bedürfnissen und Anliegen fragt. Jugendliche mit chronischen Schmerzen werden davon profitieren, dass ihre eigenen Forschungsfragen repräsentiert und ernst genommen werden.
Das Projekt basiert auf einer Reihe von Fokusgruppen mit Jugendlichen mit chronischen Schmerzen, die von zwei Mitgliedern des Forschungsteams geleitet werden, die beide selbst Erfahrung mit chronischen Schmerzen haben. Eine zusätzliche Fokusgruppe mit Angehörigen der Jugendlichen wird von zwei weiteren Mitgliedern des Forschungsteams geleitet. Die Fokusgruppen treffen sich mehrmals, um gemeinsam die folgenden Fragen zu diskutieren: (1) Was musst du über chronische Schmerzen wissen, um damit umzugehen? (2) Was sollte dein Umfeld (Eltern, Freund*innen, Personen aus dem Gesundheitswesen, Lehrpersonen, etc.) über chronische Schmerzen wissen, um dich bestmöglich zu unterstützen?
Die Fokusgruppen werden aufgenommen, transkribiert und mittels Inhaltsanalyse analysiert. Basierend auf diesen Resultaten wird eine Forschungsagenda mit den zentralen Fragen zusammengestellt. Diese Forschungsagenda wird dann wieder den Fokusgruppen vorgestellt, um sicher zu stellen, dass sie komplett und korrekt ist. Schliesslich werden die Teilnehmenden der Fokusgruppen und das Forschungsteam gemeinsam, wie für Folgeprojekte, die die Fragen der Forschungsagenda aufnehmen, zusammengearbeitet werden kann.
Jugendliche ab dem Alter von 12 Jahren mit chronischen Schmerzen können an den Fokusgruppen teilnehmen. Ihre Eltern oder andere wichtige Bezugspersonen können in der Fokusgruppe der Angehörigen mitdiskutieren. Die Teilnehmenden sind für das Gelingen des Projekts absolut zentral, weil sie diejenigen sind, die die Forschungsagenda (und damit das Ziel des Projekts) entwickeln.
Die Daten werden anonymisiert, es wird nicht mehr möglich sein, Aussagen auf einzelne Personen zurückzuführen. Die Ergebnisse werden über Patient*innenvereinigungen geteilt, über Publikationen in wissenschaftlichen Fachzeitschriften und anderen Zeitungen und Zeitschriften, an Kongressen sowie Workshops kommuniziert. Die Fokusgruppen können über weitere oder andere Disseminationsstrategien entscheiden.
