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In der Schweiz sind erfreulicherweise die Überlebenschancen für Frühchen, Neugeborene mit niedrigem Geburtsgewicht, und Neugeborene mit kritischen Gesundheitszuständen hoch. Diese Neugeborenen müssen jedoch oft in den ersten Lebenswochen auf der neonatologischen Intensivstation behandelt werden. Aus Sicht der Implementierungswissenschaft hängt die Wirksamkeit klinischer Praktiken stark von den beteiligten Gruppen ab. Während das Engagement der Eltern für den Behandlungserfolg von grösster Bedeutung ist, wurde das Potenzial des Einbezugs von Eltern in die Gestaltung von Forschungsprojekten bisher wenig ausgeschöpft.
Im partizipativen Forschungsprojekt «Care -PartIES» werden Forschende und betroffene Eltern in der neonatalen Intensivpflege eng zusammenarbeiten – mit dem übergreifenden langfristigen Ziel, eine Auswahl und Priorisierung von Themen für die partizipative Forschung festzulegen sowie langfristige Partnerschaften mit Citizen Partner aufzubauen.
Das Projekt hat das Potenzial, die Relevanz der Neugeborenenforschung für die Familien und letztlich für die Gesellschaft zu erhöhen. Der vermehrte Einbezug von Müttern und Vätern in der Neugeborenenforschung kann auch die Interaktionen mit Gesundheitsfachpersonen und das Erlebte positiv beeinflussen. Der Einbezug von betroffenen Eltern in der klinischen Forschung könnte somit langfristig dem gesamten Gesundheitssystem zugutekommen.
Gemeinsam mit unseren Citizen Partner und basierend auf dem aktuellen Forschungsstand entwickeln und moderieren wir interaktive Workshops. Darin werden zusammen mit betroffenen Eltern für sie relevante Themen und Forschungsprioritäten definiert. Zudem werden Möglichkeiten für die Beteiligung von Eltern eruiert sowie deren Vorteile und Herausforderungen evaluiert. Der frühzeitige Einbezug von Eltern bei Forschungsfragen und -aktivitäten fördert die Relevanz der Forschungsergebnisse für die Familien und die Durchführbarkeit der Studien im Hinblick auf die künftige Zusammenarbeit mit den Betreuenden im klinischen Umfeld.
Ende Mai 2024 fand der erste Workshop mit Citizen Scientists statt. Zehn motivierte Eltern von Frühgeborenen erzählten von ihren Erfahrungen mit neonatologischen Intensivstationen und mit klinischer Forschung. Gemeinsam wurden Vorteile und Herausforderungen für den Einbezug von Eltern in die neonatologische Forschung erarbeitet.
